Garantire la continuità assistenziale alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, superando le difficoltà di accesso alle cure e le disuguaglianze territoriali. È l’appello emerso dal convegno “Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative”, che si è concluso a Palermo l’8 ottobre, nella Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni. L’incontro, promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali in collaborazione con AiSDeT, ha riunito specialisti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti per discutere l’integrazione tra ospedali, servizi territoriali e sanità digitale nell’ambito del DM 77.  Malattie neurodegenerative, l’allarme sulla necessità di programmare le cure Luigi Maria Grimaldi, segretario regionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha richiamato l’attenzione sull’aumento delle patologie neurodegenerative legato all’invecchiamento della popolazione. Secondo i dati riportati dal neurologo, in Sicilia si contano circa 100 mila persone con Alzheimer, con un coinvolgimento che raggiunge quasi mezzo milione di persone considerando anche i familiari. «Senza una programmazione per questa epidemia è molto difficile che i centri attuali possano caricarsi l’onere di seguire tutti questi pazienti», ha avvertito Grimaldi, sottolineando la necessità di collegare i centri specialistici ai servizi territoriali. Oltre 10 mila pazienti, chiesta la riattivazione del tavolo tecnico regionale Roberto Di Pietro, responsabile CCA dell’ASP di Palermo e membro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia, ha chiesto la riattivazione del tavolo tecnico regionale fermo dal 2018, per definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato. «In Sicilia ci sono più di 10.000 pazienti che hanno bisogno di essere curati», ha dichiarato, evidenziando le difficoltà affrontate dal centro di riferimento del Policlinico di Palermo e dalle famiglie. Francesco Ieva, componente della Consulta nazionale Malattie rare neuromuscolari, ha denunciato le disparità tra le regioni nell’accesso alla fisioterapia continuativa e agli ausili, chiedendo procedure uniformi per tutelare i diritti dei pazienti. Le associazioni: meno ostacoli tra ospedali e territorio Giuseppe Carapezza, dell’UILDM, ha evidenziato i ritardi nei ricoveri e nell’inquadramento delle patologie, mentre Giuseppe Colombo, referente AISA, ha richiamato l’attenzione sulle difficoltà delle famiglie costrette a percorrere lunghe distanze per raggiungere i centri specializzati di Palermo e Messina. Maria Gaglio, dell’associazione AIM, ha segnalato la mancanza di collegamenti efficaci tra centri di riferimento, territorio e pronto soccorso, oltre alle difficoltà nella distribuzione dei farmaci. Sul sostegno alle famiglie è intervenuta Francesca Nobile, dell’associazione IRIS Malattie Ereditarie Metaboliche Rare. «È fondamentale garantire una continuità di cura nel momento in cui si effettua una diagnosi», ha affermato, ribadendo la necessità di «non lasciare le famiglie alla totale solitudine». Telemedicina e assistenza territoriale, il progetto di AISLA Valentina Tantillo, segretaria regionale AISLA, ha sottolineato che «la qualità delle cure non può dipendere dal luogo in cui la persona vive». Tantillo ha illustrato il progetto OV, finanziato dal Ministero per le Disabilità e realizzato da AISLA in collaborazione con i Centri Clinici NeMO. L’iniziativa utilizza strumenti digitali di telemedicina per offrire consulenze specialistiche, ascolto, orientamento sociosanitario e supporto ai bisogni delle persone, senza sostituirsi al Servizio sanitario nazionale. Dal convegno è emersa una richiesta condivisa: rafforzare la rete sanitaria territoriale, garantire percorsi assistenziali continuativi e tradurre le indicazioni del DM 77 in interventi concreti a sostegno dei pazienti e dei caregiver.