CALTANISSETTA – RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO. L’Associazione Giovani Diabetici del Centro Sicilia (A.G.D.c.S. ONLUS), composta da pazienti e genitori di bambini affetti da diabete di tipo 1, quasi tutti in trattamento con insulina, ha tra i propri obiettivi la tutela dei diritti dei bambini e giovani affetti da diabete. Per le famiglie è già molto doloroso accettare che i propri piccoli convivano con una malattia cronica che li impegna 24 su 24, ma è inammissibile che queste assistano anche alla incomprensibile indifferenza dell’amministrazione dell’ASP 2 di Caltanissetta a esigenze più volte ribadite.
I FATTI
I LEA (livelli essenziali di assistenza) indicano, in Italia, i servizi che tutti cittadini hanno diritto a ottenere dal Servizio sanitario nazionale in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. Tra questi servizi ai bambini con diabete, a causa delle modifiche drammatiche nello stile di vita che la malattia comporta, è riconosciuta l’assistenza dietistica e psicologica, oltre ad una valida e costante assistenza da parte di un’equipe multidisciplinare integrata. Tuttavia, sino al 2014 (per più di 20 anni) il servizio è stato sostenuto dalla instancabile costante presenza di soli due strutturati, il pediatra diabetologo responsabile del Centro di Diabetologia Pediatrica e l’infermiera professionale, che per anni hanno sopperito alle carenze di organico con immani sacrifici.
Per colmare le suddette carenze, con una convenzione siglata tra il 2014 ed il 2015 tra A.G.D.C.S. ONLUS e A.S.P. di Caltanissetta è stato possibile integrare le figure professionali esistenti con psicologo, biologo e dietista. La convenzione ha permesso di avviare l’iter che in altre ASP ha già stabilizzato l’accesso a cure adeguate a tutti i bambini con diabete. Inoltre, i fondi utili non hanno gravato sul bilancio locale, in quanto specificamente stanziati dal Piano Sanitario Nazionale, da specifici decreti regionali e accantonati regolarmente nelle casse dell’ASP 2 di Caltanissetta; risultano pertanto, inspiegabili i periodici ritardi nei pagamenti, che hanno richiesto più volte le sollecitazioni dei sottoscritti.
Il percorso intrapreso, tra l’altro, prevedeva il ricorso alla convenzione solo come strumento propedeutico al consolidamento del servizio. Tuttavia, i ritardi sempre più gravi nelle retribuzioni delle prestazioni professionali del suddetto personale clinico di supporto (l’ultimo pagamento risale al Gennaio 2019) e l’assenza di programmazione regolare e accorta nelle attività istituzionali, rischiano di bloccare la continuità del servizio, configurando l’interruzione di prestazioni essenziali di cura. Attualmente il servizio, nella sua completezza, è stato garantito ai piccoli pazienti solo dallo spirito di sacrificio di dietista, psicologo e biologo, che non hanno percepito alcun pagamento negli ultimi 15 mesi.
Se a questo si aggiunge l’assenza di risposta dell’ASP alle innumerevoli richieste di dialogo (incontri, email, inviti ad attività formative) da parte dell’AGDCS, ben si comprende lo stato di grave frustrazione delle famiglie dei piccoli diabetici, già provate da una malattia così importante. Anche l’illusione di uno spiraglio di dialogo, che sembrava presentarsi poco prima delle restrizioni imposte dalla pandemia da Covid-19, a seguito della minaccia di azioni legali, è sfumata.
Dopo quasi due mesi di “pausa” nelle azioni promesse dalla dirigenza dell’Asp di Caltanissetta agli scriventi, accettata pazientemente in nome delle difficoltà imposte dall’attuale emergenza sanitaria, ci si chiede quali spinte consentano la regolarizzazione di pagamenti e posizioni in più ambiti, con delibere puntualmente pubblicate sull’Albo Pretorio, e il totale silenzio sulla diabetologia pediatrica di Caltanissetta.
La sensazione è che i progressi che in tutto il globo stanno migliorando le condizioni di vita dei giovani diabetici, non siano riconosciute come diritti ai bambini delle tre province afferenti al Centro di Caltanissetta né siano d’interesse per la classe dirigenziale dell’ASP di Caltanissetta. Ciò nonostante, il Presidente e il CD di A.G.D.c.S. ONLUS sono disponibili ad incontrare il Direttore Generale al fine di verificare quanto osta alla erogazione dei fondi e, in definitiva, al mantenimento del servizio essenziale in favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
