Una luce blu per rendere visibile ciò che ancora troppo spesso non si vede. In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, che si celebra l’8 settembre, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) rinnova il proprio impegno per accendere i riflettori su una malattia genetica grave, complessa e ancora poco conosciuta, che in Italia riguarda oltre 6.000 persone. Anche quest’anno LIFC, con la collaborazione delle Associazioni regionali, promuove su tutto il territorio nazionale l’illuminazione in blu di monumenti e luoghi simbolo. Diversi Comuni italiani sono chiamati a illuminare alcuni dei propri luoghi più rappresentativi: un gesto semplice e immediato per trasformare monumenti e spazi pubblici in strumenti di informazione e sensibilizzazione e per testimoniare la vicinanza delle istituzioni e dei cittadini alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie. Tra i monumenti protagonisti dell’iniziativa figurano anche la statua del David a Firenze, il Teatro Massimo di Palermo e la Mole Antonelliana di Torino. Anche Caltanissetta ha aderito all’iniziativa.
Accendere una luce blu sulla fibrosi cistica significa sensibilizzare su quella che è una “malattia invisibile”, perché non presenta necessariamente segni riconoscibili dall’esterno, ma compromette progressivamente il funzionamento dell’apparato respiratorio e digerente. Per chi ne è affetto, la quotidianità è scandita da terapie, controlli, ricoveri e cure impegnative, con un impatto significativo sulla vita personale, familiare, scolastica e lavorativa. Rendere la malattia più conosciuta significa quindi contribuire ad abbattere le barriere sociali e culturali che ancora circondano chi convive con la fibrosi cistica. “Lo scopo è aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una malattia grave e complessa ancora troppo poco conosciuta – afferma Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Iniziative come questa sono fondamentali per far luce sulla realtà vissuta da migliaia di persone e dalle loro famiglie e per ricordare che nessuno deve sentirsi solo. L’8 settembre vogliamo invitare tutti a fermarsi e a guardare oltre ciò che appare. Dietro una normalità spesso solo apparente ci sono terapie quotidiane, controlli continui, rinunce e un grande impegno per costruire un progetto di vita. La conoscenza è il primo passo per combattere l’indifferenza e costruire una società più consapevole, inclusiva e vicina alle persone con fibrosi cistica”.
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA. La Lega Italiana Fibrosi Cistica, associazione di pazienti e familiari, da oltre 40 anni opera in collaborazione con i Centri di Cura regionali con l’obiettivo di raggiungere ogni persona con fibrosi cistica, migliorando costantemente l’accesso alle cure, i diritti e le opportunità sociali. Attraverso un supporto a 360°, l’associazione affianca quotidianamente pazienti e famiglie nella gestione della malattia, contribuendo a superare ostacoli medici, burocratici, culturali e sociali e sostenendo programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi. Migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con fibrosi cistica per LIFC significa promuovere equità nell’accesso alle cure e rafforzare la rete dei servizi assistenziali: in questo impegno continuo, LIFC si pone anche come interlocutore autorevole per le istituzioni e la comunità scientifica, lavorando per sensibilizzare e informare la collettività con trasparenza e precisione.
6.182. Le persone colpite dalla fibrosi cistica in Italia nel 2024 (oltre 100.000 nel mondo). 150 nuovi casi l’anno in Italia.
Oltre 18.000. Le persone (pazienti e familiari) supportate da Lega Italiana Fibrosi Cistica. 1 nuovo nato affetto da fibrosi cistica ogni 2.500-3.000 bambini.
1 ogni 30 persone.La frequenza dei portatori sani di mutazioni del gene CFTR in Italia. In Italia sono circa 2 milioni di portatori sani.
1 probabilità su 4 65,2%. La probabilità che due genitori portatori sani, cioè portatori entrambi di una mutazione, possano generare un figlio con fibrosi cistica.
65,2%. La probabilità che due genitori portatori sani, cioè portatori entrambi di una mutazione, possano generare un figlio con fibrosi cistica. Le persone in Italia che grazie ai continui progressi terapeutici, assistenziali, nonché diagnostici, hanno un’età pari o superiore a 18 anni.
(dati dal report at-a-glance RIFC del 2024)
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa e danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e digerente. Cronica e degenerativa, la FC è una malattia multiorgano, colpisce indifferentemente maschi e femmine e produce una varietà di sintomi tra cui: tosse persistente, respiro sibilante e affanno, infezioni bronchiali e polmonari frequenti, in alcuni casi ostruzione intestinale alla nascita (ileo da meconio) e, spesso, ostruzioni intestinali ripetute in età adolescenziale e adulta, scarso accrescimento, sudore salato. La fibrosi cistica si può manifestare in modi e tempi diversi e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendolo a cure costanti e per tutta la vita. La fibrosi cistica dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso che ostruisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Nei polmoni, questo meccanismo porta all’accumulo di muco denso e viscoso che può causare infezioni polmonari croniche e danni polmonari progressivi. La FC può portare all’insufficienza respiratoria grave, in questo caso l’unico trattamento possibile è il trapianto di doppio polmone.
