In occasione della conclusione, oggi a Roma, del 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, in programma il 15 e 16 giugno 2026 presso il Ministero della Salute, il Codacons interviene per richiamare l’attenzione sulla necessità di trasformare il confronto istituzionale in interventi concreti e verificabili a favore dei pazienti e delle loro famiglie.L’associazione sottolinea che le malattie rare rappresentano una delle sfide più delicate per il Servizio sanitario nazionale, perché coinvolgono percorsi spesso complessi, diagnosi non sempre rapide, presa in carico multidisciplinare, accesso all’innovazione terapeutica e bisogni assistenziali che incidono profondamente sulla vita quotidiana delle persone colpite e dei nuclei familiari.”Le malattie rare non possono essere considerate un tema marginale. Dietro ogni diagnosi vi sono persone e famiglie che possono trovarsi ad affrontare ritardi diagnostici, difficoltà di presa in carico e problemi di accesso alle cure. Il diritto alla salute — sottolinea Francesco Tanasi, giurista e Segretario Nazionale Codacons — deve essere garantito in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, evitando disparità che possano costringere i pazienti a spostarsi da una regione all’altra per ottenere risposte sanitarie adeguate”.Per il Codacons, il Summit rappresenta un’occasione utile per riportare al centro dell’agenda pubblica il tema delle malattie rare, ma la priorità resta l’attuazione di politiche sanitarie capaci di produrre effetti misurabili nella vita dei cittadini.Secondo l’associazione, occorre rafforzare i percorsi diagnostici, sostenere i centri di riferimento, ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire una maggiore integrazione tra assistenza sanitaria e supporto sociale, perché la tutela delle persone con malattia rara non può dipendere dalla regione di residenza o dalla capacità della famiglia di orientarsi da sola nel sistema sanitario.”Ogni ritardo nella diagnosi o nell’accesso alle cure può incidere pesantemente sulla vita dei pazienti. Una sanità moderna — evidenzia il Segretario Nazionale — si misura anche dalla capacità di tutelare chi convive con patologie meno diffuse ma spesso complesse. Le istituzioni devono trasformare gli impegni assunti in azioni concrete, risorse adeguate e servizi realmente accessibili. Nessuno deve sentirsi abbandonato a causa della rarità della propria malattia”. — conclude Tanasi.