In Italia cresce costantemente il numero di persone che convivono con celiachia, allergie alimentari e intolleranza al lattosio. Un fenomeno che coinvolge ormai una platea vastissima: le diagnosi di celiachia hanno raggiunto quota 265.102, con oltre 13mila nuove diagnosi nel solo 2023. Si stima tuttavia che tra le 300/400 mila persone siano ancora non diagnosticate, considerando che la patologia interessa circa l’1% della popolazione; le allergie alimentari coinvolgono una quota crescente della popolazione: secondo i dati del ministero della Salute e dell’Istituto superiore di sanità interessano circa il 3% degli adulti e fino al 5% dei bambini, con manifestazioni che possono arrivare fino allo shock anafilattico; molto diffusa anche l’intolleranza al lattosio che, nelle aree mediterranee e in Italia, interessa tra il 40 e il 50% della popolazione, con percentuali più elevate nelle regioni meridionali. Patologie e condizioni che richiedono oggi una strategia integrata di salute pubblica capace di rafforzare prevenzione, diagnosi precoce, appropriatezza clinica, sicurezza alimentare e uniformità delle prestazioni sul territorio nazionale.

È questo l’obiettivo del convegno ‘Celiachia, intolleranza al lattosio e allergie alimentari: un approccio integrato per la salute pubblica‘, che si è tenuto a Roma presso Palazzo Giustiniani (Senato della Repubblica), in occasione della Giornata Mondiale della Celiachia che si celebrerà il 16 maggio. Un evento promosso dall’Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Lattosio e Afms con la partnership editoriale della rivista Italian Health Policy Brief.

‘Una necessaria occasione di confronto tra Parlamento, istituzioni sanitarie, comunità scientifica associazioni dei pazienti e stakeholder del settore alimentare- ha affermato la senatrice Elena Murelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare- con l’obiettivo prioritario di approfondire le criticità emergenti, individuando possibili indirizzi di policy, nella convinzione che solo un’azione sinergica tra decisori pubblici, professionisti sanitari e società civile possa garantire equità di accesso alle cure, sicurezza alimentare e piena inclusione sociale’.

“Celiachia, intolleranza al lattosio e allergie alimentari- ha detto il ministro della Salute, Orazio Schillaci, in un messaggio inviato ai partecipanti- richiedono oggi un approccio integrato, capace di unire prevenzione, diagnosi, assistenza e sicurezza alimentare. Poche settimane fa il ministero della Salute ha pubblicato la Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia 2024, uno strumento che testimonia in modo concreto il lavoro portato avanti su questo ambito”.

L’esponente del governo ha poi ricordato che “in Italia, nel 2024, le persone con celiachia hanno raggiunto quasi quota 280 mila. I dati evidenziano un aumento delle diagnosi e una ripresa dei percorsi di presa in carico, insieme al rafforzamento delle misure di supporto per i pazienti, dall’erogazione degli alimenti senza glutine in esenzione alla distribuzione dei pasti senza glutine nelle mense pubbliche, fino alla formazione degli operatori del settore alimentare”.

“Sul fronte della prevenzione- ha continuato il ministro- l’Italia è oggi l’unica Nazione ad aver approvato una legge che introduce un programma di screening nazionale sulla popolazione pediatrica per la celiachia e il diabete di tipo 1. In questa direzione si inserisce il progetto pilota realizzato insieme all’Istituto superiore di sanità, già avviato in quattro regioni.

I primi risultati mostrano una partecipazione elevata da parte delle famiglie e forniscono indicazioni utili per un’estensione progressiva dello screening su tutto il territorio nazionale.

Allo stesso tempo, con l’ultima legge di bilancio è stata introdotta la circolarità dei buoni digitali per l’acquisto di prodotti senza glutine, che potranno essere utilizzati anche al di fuori della regione di residenza. Una misura che semplifica la quotidianità e contribuisce a rendere più uniforme l’accesso alla terapia dietetica”.

“Ma- ha tenuto a precisare Schillaci- l’attenzione del ministero riguarda tutte le reazioni avverse al cibo. Per una persona allergica o intollerante, la sicurezza alimentare non è un principio astratto, ma una condizione necessaria nella vita di ogni giorno. Per questo stiamo lavorando per rafforzare i controlli e la vigilanza lungo la filiera alimentare: etichettature sempre più chiare, informazioni corrette sugli ingredienti e prevenzione delle contaminazioni crociate sono elementi indispensabili per vivere con serenità i momenti di socialità, dentro e fuori casa, e per favorire una piena inclusione in ogni contesto di vita”.

“Una giornata eccezionale- ha dichiarato a margine del convegno il senatore Guido Quintino Liris, componente della Commissione Bilancio del Senato- che accende i riflettori su una patologia importante, quella della celiachia, che abbiamo affrontato anche a livello normativo in sede parlamentare, e su intolleranze che oggi sono le nuove situazioni invalidanti che molto spesso riguardano anche l’età adulta. Certamente coinvolgono l’età giovanile ma insorgono molto spesso in età adulta, forse per una vita che viviamo differentemente dal passato, per un’alimentazione diversa dal passato, per i prodotti che molto spesso sviluppano delle resistenze. Una Nazione come l’Italia deve occuparsi di prevenzione primaria per quanto riguarda l’educazione e la formazione dei nostri concittadini a partire dai più piccoli, e poi diagnosi precoce, la più precoce possibile, per riconoscere i sintomi, quindi formazione di medici e informazione dei potenziali pazienti per poi diagnosticare precocemente, trattare e gestire quelli che possono essere dei pazienti che, però, non debbano poi essere invalidati socialmente”.

Negli ultimi tempi, come è stato rilevato nel corso del convegno, si sono registrati alcuni importanti passi avanti nel rafforzamento della risposta sanitaria nell’ambito dei disturbi alimentari. Anzitutto è stato sottolineato il valore della Legge 130 del 2023 che ha introdotto in Italia un programma sperimentale nazionale di screening pediatrico per il diabete di tipo 1 e la celiachia nella popolazione infantile. Una misura innovativa che punta a favorire diagnosi precoci. Inoltre, con l’articolo 77 della Legge di Bilancio 2026, sono state introdotte importanti semplificazioni grazie alla dematerializzazione dei buoni per l’acquisto di prodotti senza glutine, rendendo anche possibile la loro piena circolarità su tutto il territorio nazionale.

‘La piena attuazione delle misure previste dall’articolo 77- ha sottolineato in proposito il capo dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del Ssn, del ministero della Salute, Francesco Saverio Mennini- rappresenta un passaggio fondamentale verso un sistema più equo, efficiente e vicino ai bisogni dei pazienti la digitalizzazione e l’interoperabilità degli strumenti di erogazione dei benefici consentiranno infatti di superare le disomogeneità territoriali, migliorando concretamente l’accesso su tutto il territorio nazionale’.

Le disposizioni dell’articolo 77 della Legge di Bilancio 2026 sono state al centro di numerosi commenti che hanno riconosciuto come il provvedimento sia stato il frutto di un dialogo costruttivo tra Parlamento e Governo, nella consapevolezza che, tuttavia, molto resta ancora da fare per migliorare il livello complessivo delle risposte sanitarie in materia di sicurezza alimentare, lungo tre direttrici fondamentali: sensibilizzazione, semplificazione organizzativa e informazione.

Proprio in relazione al tema della centralità dell’informazione al consumatore e della trasparenza è intervenuto il direttore della Direzione generale dell’igiene e della sicurezza alimentare del ministero della Salute, Ugo Della Marta, sottolineando che ‘un’etichettatura chiara, completa e scientificamente corretta rappresenta uno strumento essenziale di prevenzione e tutela della salute pubblica perché consente ai cittadini di compiere scelte consapevoli e sicure. La Direzione sta partecipando attivamente ai lavori europei di armonizzazione dell’etichettatura precauzionale sugli allergeni (Precautionary Allergen Labelling), decisivi per rafforzare la credibilità dell’informazione soprattutto per le persone in condizioni che richiedono una gestione dietetica rigorosa, come la celiachia’.

“A cinque anni dalle nuove linee guida che ci hanno consentito di evitare la gastroscopia in un sottogruppo di bambini con sospetto di celiachia- ha spiegato il professor Giovanni Di Nardo, direttore Uoc dí Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’ospedale pediatrico Santobono-Pausillipon di Napoli- è il momento di fare un bilancio. Tra i vantaggi c’è sicuramente una migliore gestione delle risorse: il 10% dei bambini che afferisce nella mia struttura complessa fa una gastroscopia per celiachia. Probabilmente, non ci fossero state queste linee guida i numeri sarebbero raddoppiati. Ma soprattutto c’è un impatto psicologico minore sulle famiglie: è molto bello poter dire a una mamma, a un papà preoccupati di dover fare un esame invasivo che possiamo avere la certezza che il loro figlio sia celiaco evitando la gastroscopia”.

Ci sono, però, alcuni aspetti importanti da considerare che emergono proprio dalla letteratura. “Senza la gastroscopia- aggiunge l’esperto- non possiamo escludere che il bambino abbia anche altre patologie, come l‘Helicobacter o l’esofagite eosinofila. I bambini e la famiglia percepiscono quasi la loro diagnosi come meno importante: le famiglie sfuggono di più ai controlli, fanno meno bene la dieta e questo, ovviamente, comporta una guarigione più rallentata per questi bambini”.

Secondo Di Nardo è necessario “personalizzare l’approccio quando si fa la prima visita: chiarire molto bene ai pazienti che fare o non fare la gastroscopia non implica avere una patologia meno importante, che se dobbiamo fare una diagnosi con le biopsie a distanza di tempo, questo sarà molto più complicato, in modo tale che i genitori capiscano qual è il danno di non fare immediatamente la biopsia”.

Altra cosa fondamentale è lavorare in gruppo. “Lavorare con nutrizionisti e psicologi- ha chiarito- è molto importante perché ci possono aiutare nell’ottimizzare la dieta non solo da un punto di vista del senza glutine, ma anche nella qualità della dieta e come rendere la dieta più confortevole. Gli psicologi, infine, ci possono permettere di identificare tutta una serie di situazioni sulle quali intervenire nel contesto familiare”.

LE VOCI DEL MONDO ADVOCAY

Le rivendicazioni e il richiamo alla tutela dei diritti dei pazienti in materia di corretta comunicazione ai consumatori, di evidenza sui bisogni che queste patologie producono e sull’urgenza di risposte incisive sono state al centro degli interventi e delle sottolineature delle associazioni dei pazienti.

‘Informazione, consapevolezza, contrasto delle fake news- le parole della presidente dell’Associazione italiana celiachia (Aic), Rossella Valmarana– sono strumenti fondamentali per rispondere ai bisogni delle persone celiache: proprio in questi giorni si svolge, in tutta Italia, la dodicesima edizione della Settimana Nazionale della Celiachia, una iniziativa di sensibilizzazione istituita da Aic e costruita intorno alla Giornata Mondiale della Celiachia, 16 maggio, celebrata dalle associazioni pazienti in tutto il mondo’.

‘Riguardo le allergie alimentari- ha informato la presidente Alama-Aps e vicepresidente Federasma e Allergie Odv, Federazione Italiana Pazienti, Sandra Frateiacci- ci muoviamo su tre direttrici: garantire norme e leggi per l’accesso all’assistenza e alla cura, agli alimenti a fini medici speciali e alle misure di prevenzioni in ogni ambito di vita; assicurare pasti sicuri a scuola agli alunni/studenti con allergie alimentari; garantire ad ogni alunno/studente con allergia alimentare, in tutta Italia, la somministrazione appropriata e tempestiva dei farmaci durante l’orario scolastico’.

‘La condizione di intolleranza al lattosio- ha concluso la presidente dell’Associazione italiana latto-intolleranti Aps (Aili), Maria Sole Facioni– rappresenta oggi un gravoso onere economico e sociale, con ritardi diagnostici che superano i tre anni. A questo quadro si aggiunge un’etichettatura dei prodotti senza lattosio spesso confusionaria e scarsamente controllata, che espone a rischi la salute degli intolleranti. Questo incontro deve essere il volano per una campagna nazionale di sensibilizzazione che sradichi anche la confusione tra allergie e intolleranze’.

Elemento comune ai numerosi interventi che si sono susseguiti è stato il riconoscimento del fatto che la gestione delle patologie correlate all’alimentazione debba essere considerata una priorità strutturale di salute pubblica, in grado di incidere concretamente sulla qualità della vita dei cittadini e sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. È stata inoltre ribadita la necessità di proseguire lungo un percorso condiviso tra istituzioni, comunità scientifica e stakeholder, affinché le innovazioni normative e organizzative possano tradursi in benefici concreti, omogenei e duraturi per tutti i cittadini.

In questo senso, si è registrato grande interesse e attesa per l’avanzamento dell’iter parlamentare del Disegno di Legge 623 – Protezione dei soggetti malati di celiachia e disposizioni per la prevenzione e l’informazione in merito alla malattia – un provvedimento, di cui è prima firmataria la senatrice Murelli, che trasformerebbe la gestione della celiachia, consentendo il passaggio da un approccio assistenziale a uno più inclusivo, digitale e semplificato, oltre a ridurre gli ostacoli burocratici per i pazienti.