RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO. Siamo un gruppo di familiari di persone con disabilità gravissime e, in minore misura di persone con disabilità grave, unitosi spontaneamente.

L’esigenza di unirci è nata nel mese di febbraio del 2017, in concomitanza dello scandalo che ha colpito l’ex assessore regionale alla famiglia, Gianluca Miccichè. Fino a quel momento, sottoscritta compresa, che, peraltro, è stata coinvolta in prima persona sull’argomento disabilità da tanti anni, sconoscevamo gran parte dei nostri diritti. Uno fra tanti, l’ascrivibilità per molti dei nostri congiunti, alla categoria dei disabili gravissimi e  i diritti derivanti dall’appartenenza a questa categoria; e come il riconoscimento dei diritti prescindesse dalla situazione economica legata all’indicatore ISEE. Ragione per la quale, molti di noi non risultavano censiti fino al 2017.

Di contro, occorre sottolineare che, nonostante tutta la campagna di informazione fatta dagli organi istituzionali e anche da noi famiglie coinvolte, ancora, purtroppo, moltissimi disabili gravissimi non risultano censiti, neanche con l’ultimo censimento. Il che, secondo noi, denota lo stato di totale abbandono da parte delle istituzioni che contribuisce ad un ulteriore isolamento.

La rivendicazione dei diritti spettanti ai disabili gravissimi è maturata dall’esperienza fatta da altri due gruppi  fortissimi in ambito regionale: A Palermo, il gruppo “SiamoHandicappatinocretini”; ad Agrigento il Movimento “ Noi Liberi”.

Dalla condivisione delle esperienze, sia vis a vis, sia sui social, abbiamo maturato i nostri convincimenti, semplici e chiarissimi:

-Rivendichiamo il diritto alla dignità della persona con disabilità ( artt. 2 e 3 della Cost.);

– il riconoscimento della figura del caregiver familiare.

 Per troppo tempo siamo stati costretti a sostituirci allo stato, laddove questo risultava carente nei servizi di assistenza e, pertanto, vogliamo il riconoscimento della figura del caregiver familiare. Tale figura è riconosciuta in tutta Europa, attualmente, dopo vent’anni, è in esame un disegno di legge al Parlamento (con voto favorevole del Senato), anche se non è stata contestuale la previsione di un fondo strutturale cospicuo, ma solo di 60 milioni di euro in tre anni. Cifra ridicola per gli “invisibili” e instancabili familiari delle persone con disabilità.

Attualmente solo in alcune regioni è riconosciuta la figura del caregiver: Umbria, Liguria, Sardegna.

Con l’occasione, ricordiamo chi è il caregiver.

Nella definizione del termine caregiver, spiegato anche da un noto professore dell’Accademia della Crusca, c’è l’essenza del suo significato: dare amorevolmente cure, o ,se si vuole leggere logicamente, prendersi amorevolemente cura.

Chi diventa caregiver, specie se è  genitore,  fratello o sorella, non lo fa per scelta. Spesso ci si trova a soccombere davanti all’inevitabile destino di una vita da reclusi al domicilio della persona disabile, rinunciando ad una vita sociale, alle gratificazioni derivanti dall’esercizio di una professione, o a intrattenersi lontano dal familiare nel tempo libero. Se non si è aiutati, questo stile di vita, può divenire una condanna alla reclusione senza aver commesso reato. Ecco da dove deriva l’invisibilità del lavoro quotidiano del caregiver.

Tra l’altro, è evidente, che il ruolo del caregiver, non è mera accudienza, come farebbe un badante (con tutto il rispetto per questa figura professionale).

Si fa notare che, a differenza di un familiare, il badante, il più onesto, lo fa per lavoro e, comunque, sempre dietro compenso. Il familiare caregiver non conosce giorni di riposo, giorni di festa, malattie, pensione. Se sopravvive al familiari disabili, e non è in età pensionabile, rimane senza lavoro e senza alcuna retribuzione.

La nostra rimostranza è rivolta agli organi locali, ASP, per la lentezza con la quale ha espletato le procedure per il censimento dei disabili gravissimi e in relazione alla quale non sappiamo, al momento, quale sia lo stato dei lavori per la parte di loro competenza ; alla Regione perché non si adopera affinchè snellisca le procedure per i trasferimenti monetari, dei quali sono beneficiari i censiti nel 2016  ( quelli del 2016 hanno ricevuto solo due tranches) e i nuovi censiti.

Noi vogliamo l’Assistenza domiciliare indiretta e l’erogazione dell’assegno di cura, sì da poter gestire direttamente il servizio. In tal modo, i familiari, sono liberi (ecco cosa abbiamo imparato dagli amici di Agrigento) di scegliere da chi e come farsi assistere.

Noi non vogliamo essere da meno dei gruppi di Palermo e Agrigento, siamo parimenti agguerriti e uniti per fare sentire la nostra voce nel centro Sicilia.

Lo scopo dell’Assistenza domiciliare, diretta o indiretta, è quello di rafforzare (lo dice la legge dello stato italiano) il supporto alle persone con disabilità e alla famiglia, allo scopo di garantire l’autonomia e la permanenza a domicilio.

Somma ripartita nel 2017 dal FNA per la regione Sicilia: 41.284.080.

Secondo questa ripartizione, calcolatrice alla mano, se dovessero dare 18.000 euro annui (cifra prefissata dall’ex predidente della Regione Crocetta), i disabili gravissimi in Sicilia, dovrebbero essere: 2294. Noi pensiamo che questi sono solo in provincia di Caltanissetta.

Alla cifra proveniente dal riparto del FNA, la regione Sicilia “dovrebbe” aggiungere una quota propria.

E’ evidente che sono stati esclusi i disabili gravi, ma, l’elenco dei gravissimi è stato fatto in maniera tassativa con legge dello stato

1. 26/9/2016 e con decreto regionale GURS 1/3/2017).

Per i già censiti, sussiste il problema relativo alla continuità (mese per mese) del trasferimento monetario. Se l’erogazione del beneficio economico avviene in maniera discontinua, non si può assicurare una stabilità alle persone che intervengono per supportare le famiglie dei disabili gravissimi. Si pensi che, per un malato SLA, occorrono da due a tre badanti per l’arco delle 24 ore. Se non si garantisce loro la  continuità nei pagamenti, si creano notevoli disagi alle famiglie che potrebbero restare senza badanti!

Quindi, noi, chiediamo un incontro con i direttori dell’Asp 2 di Caltanissetta, entro un termine congruo e con l’Assessore regionale alla Famiglia Dottoressa Mariella Ippolito, per conoscere quali sono i loro intendimenti circa la situazione dei disabili gravissimi.

Se rimanessimo in silenzio faremmo due gravi errori: uno verso i nostri familiari che non sono tutelati per diritti che sono acclarati da tempo;

Faremmo un torto ancora più grande a coloro che, non avendo un minimo di forma di aggregazione organizzata come è il nostro gruppo di familiari, non hanno mai avuto né assistenza (diretta o indiretta) né modo per potere gridare lo stato di solitudine e abbandono da parte delle istituzioni nel vivere la condizione di disabilità gravissima.

Firmato da i portavoce del numeroso gruppo dei familiari delle persone con disabilità gravissima: Gisella Canicattì, Lella Ficarra e Daniela Amico