CALTANISSETTA – In riferimento all’articolo pubblicato il 13 dicembre 2013 a firma di un Comitato Provvisorio non riconosciuto, la scrivente anche a tutela oltre che della propria immagine, della salute dei propri associati vuole precisare quanto segue:
in merito al rammentato sciopero della fame con il quale l’Associazione Bambino Emopatico nel 1987 ottenne la istituzione del Servizio di Talassemia dedicato esclusivamente alla prevenzione, diagnosi e cura della talassemia con personale medico ed infermieristico proprio, ciò fu realizzato per scorporare l’assistenza sanitaria allora realizzata all’interno della Pediatria per dare una risposta di cura più adeguata, giacché diffusamente in Sicilia si era già allora compresa l’importanza per queste patologie croniche di avere Centri dedicati.
Purtroppo nel 1998 per scelta del Responsabile del Centro di Talassemia, senza alcuna condivisione da parte dell’Associazione e dei Talassemici, il Centro si trasformò in Ematologia, stravolgendone di fatto i compiti istituzionali originari. Dunque ciò che Leonardo Giambrone immaginava nella sua azione nel lontano ‘87 erano Centri autonomi di Talassemia e non Ematologie. Pertanto invitiamo i componenti del Comitato a non usare in modo strumentale ed inappropriato il suo nome che è e resterà sempre indissolubilmente legato all’Associazione Bambino Emopatico di Caltanissetta di cui fu il primo fondatore.
Ecco perché da circa quindici anni tutti i Talassemici dell’Associazione (rappresentativa di 117 associati “reali”, giacché questo Comitato appare rappresentativo piuttosto di posizioni personalistiche di uno sparuto gruppo di soggetti non afferenti all’Associazione e che, nonostante ciò da loro sostenuto circa la ottima qualità delle prestazioni sanitarie ricevute dall’Ematologia di Caltanissetta, a vario titolo e per svariati motivi hanno dovuto ricorrere per loro stessi a trattamenti e cure presso altri Centri della Sicilia realmente qualificati chiedendo in ciò un supporto proprio della nostra Associazione), ha avviato una battaglia portata avanti con manifestazioni, sit-in, scioperi delle trasfusioni al fine di ridare una dignità propria alle cure della Talassemia a Caltanissetta così come in atto avviene in nove Centri Spoke di II livello su dieci. Dunque solo aCaltanissetta la Talassemia viene curata da una Ematologia (in essa si trattano patologie oncologiche che nulla hanno a che fare con la Talassemia) rappresentando l’unica e pericolosa anomalia nella organizzazione rispetto a tutti gli altri Centri di Talassemia che sono autonomi e con personale medico ed infermieristico esclusivamente dedicato.
Il percorso di rendere autonoma la Talassemia, scorporandola dalla Ematologia (chi ha detto che l’ematologia sarà chiusa, ciò è una mera invenzione strumentale, in quanto l’Ematologia privata dalla Talassemia potrà trovare migliore assistenza giacché ci saranno più spazi e personale che potrà dedicarsi solo agli Ematologici) è stata concordata con il Commissario Virgilio dalla scrivente associazione proprio per uniformarsi agli indirizzi del Piano Sanitario Regionale e di tutti gli strumenti in atto vigenti di indirizzo dell’Assessorato Regionale alla Salute.
Per ciò che concerne le accuse di danno erariale, i locali che saranno impiegati al 6° piano ex Ginecologia, liberi e inutilizzati, hanno ricevuto solo una ritinteggiatura delle stanze in quanto le stesse erano già in ottime condizioni, mentre all’arredo ha provveduto la stessa Associazione con propri fondi, elargizioni di privati ed autotassazione degli associati in un rapporto di collaborazione che da sempre è esistito tra l’ABE e il Sant’Elia di Caltanissetta.
Per quanto invece riguarda l’organizzazione del Centro, lo stesso sarà dotato di personale medico ed infermieristico idoneo esclusivamente dedicato ai pazienti Talassemici. In merito all’aggregazione al Centro Trasfusionale, abbiamo noi fortemente chiesto tale sistemazione per ripercorrere modelli tra i più virtuosi nella cura della Talassemia che già esistono in Sicilia, come Ragusa, Sciacca e Gela. Inoltre ci dissociamo totalmente dalle affermazioni di incompetenza della D.ssa Messana a gestire la Talassemia, giacché la stessa gestisce la Talassemia di Gela già da tre anni in modo eccellente, dove tra l’altro così come a Caltanissetta, la stessa ha introdotto la eritrocito aferesi, trattamento salvavita per i drepanocitici che prima dovevano recarsi a Palermo per ricevere assistenza. Dunque trattasi di Dirigente assolutamente qualificato.
Per ciò che riguarda la degenza ordinaria il modello di riferimento nazionale (non esiste una Talassemia in Italia che abbia degenze ordinarie) è il trattamento in Day-Hospital. Il Talassemico infatti trattato correttamente non necessità di ricovero ordinario e nel caso di scompensi gravi per complicanze secondarie (soprattutto cardiologiche) devono essere necessariamente trattate nei reparti specialistici.
Tra l’altro sotto la gestione del Commissario Virgilio è stata avviata al S. Elia di Caltanissetta la Risonanza Magnetica R2 per la quantizzazione del ferro intraepatico ed è in fase di realizzazione la Risonanza Magnetica T2* per la quantizzazione del ferro intracardiaco. Esami strumentali fondamentali per le cure dei Talassemici che solo tre Centri in Sicilia effettuano.
Infine i componenti del Comitato Provvisorio, così preoccupati, considerando che l’Ematologia non chiude affatto, potranno continuare a curarvisi, ma d’altronde l’associazione deve preoccuparsi di dare una risposta assistenziale corretta ed efficace a Caltanissetta, così come accadeva fino al 1998,ai 15 ragazzi che da qualche anno hanno deciso di curarsi fuori per mancanza di adeguata assistenza ricevuta dall’Ematologia, ad altri 5 ragazzi che già si curavano fuori e che non sono mai voluti venire a Caltanissetta per la cattiva fama del Centro, ad altri 30 ragazzi che sono costretti a fare controlli ematici di routine in regime ambulatoriale fuori dal Centro di Caltanissetta con notevoli disagi personali perché al Centro di Ematologia non vogliono seguirli, ad altri 20 che si sentono costretti ad effettuare controlli periodici in altre strutture della Sicilia per una scarsissima fiducia nel trattamento ricevuto a Caltanissetta, ad altri 3 ragazzi che sono stati costretti d’urgenza a trasferirsi a Palermo per gravi complicanze cardiache causate dal non corretto regime di cura praticato nell’ematologia, ad altri 44 che lamentano mancata comunicazione e spiegazioni adeguate sulle loro condizioni di salute e devono spesso ricordare loro ai Medici dell’Ematologia di effettuare esami diagnostici legati alla patologia.
Ciò che appare incomprensibile è il fatto che dopo anni di “battaglie”, con il Commissario Virgiliosi riesce finalmente a riavere a Caltanissetta una Talassemia esclusivamente dedicata e stranamente, non crediamo casualmente, sorge questo Comitato non ben definito nei numeri e nelle persone per tentare di bloccare la nascita del nuovo reparto. Ci chiediamo chi è il “puparo” di questa iniziativa? Quali interessi personali stiamo toccando per ricevere simili attacchi?
Una cosa è certa, non ci faremo ne intimidire ne fermare.
Il Presidente
Sig.ra Giambrone Michelina Maria