CALTANISSETTA. Casa Rosetta ha celebrato la Giornata mondiale delle malattie rare, un evento internazionale che mette al centro la persona che vive con una malattia rara e la sua famiglia, con lo scopo di aumentare la consapevolezza delle giovani generazioni sui problemi e le difficoltà di vivere con alcune patologie. Oggi si conoscono almeno 6000 diverse malattie rare, oltre il 70% delle quali riconosce una causa genetica, mentre altre sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali o sono tumori rari. Secondo la stima della prevalenza cumulativa delle malattie rare di Orphanet, 300 milioni di persone (5% della popolazione mondiale) vivono con una malattia rara e circa il 70% delle malattie genetiche rare inizia durante l’infanzia (rarediseaseday.org).
Casa Rosetta da anni è impegnata nella diffusione tra i giovani dei temi della tutela della salute e dell’equità delle cure, che per le malattie rare significa “equo accesso alla diagnosi, al trattamento, all’assistenza e alle opportunità”. Così nell’ambito del progetto “GeneRare”, Casa Rosetta ha avviato una collaborazione con il Liceo delle scienze umane “Manzoni-Juvara” di Caltanissetta, diretto dalla prof.ssa Rita Galfano. In particolare è stato siglato un patto formativo rivolto a studentesse e studenti con un progetto di Formazione scuola lavoro dal titolo “Trasformare i valori in azioni”, da svolgersi attraverso una serie di incontri diversificati in cui i giovani partecipano alle attività di servizio di Casa Rosetta. Così in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, gli studenti delle classi IVA e IVB accompagnati dai docenti hanno partecipato all’incontro informativo e formativo sulle malattie rare condotto dalla dott.ssa Roberta Di Maria.
L’incontro si è concluso con una visita guidata al Centro di genetica medica e laboratorio specialistico di genetica medica, diretto dalla dott.ssa Giovanna Garofalo, attivo da oltre trent’anni a Casa Rosetta e in convenzione con l’Azienda sanitaria provinciale di Caltanissetta.
“GeneRare” si inserisce nell’ambito del progetto scolastico dedicato ai percorsi formativi laboratoriali e co-curriculari in genetica rivolto anche a studenti di altri istituti scolastici del territorio.
Roberta Di Maria, biologa molecolare del Centro di genetica di Casa Rosetta, in collaborazione con gli insegnanti organizza ogni anno un percorso formativo sui temi specifici delle tecnologie molecolari per lo studio del genoma umano. Durante gli incontri, gli studenti e le studentesse hanno occasione di apprendere alcune delle tecniche di genetica convenzionale e molecolare con un approccio scientifico.
Questi progetti collaborativi tra la scuola e servizi socio-sanitari del territorio rappresentano un’opportunità di crescita per gli studenti, permettono di applicare in maniera pratica le nozioni teoriche acquisite e il confronto con possibili future realtà lavorative.
