La voce dei Disabili di Caltanissetta attraverso una nota esprime solidarietà e sostiene il presidio contro il Decreto dei Caregiver, che si terrà oggi a Roma. Di seguito la nota.

Roma 27 gennaio manifestazione Caregiver. La Voce dei Disabili di Caltanissetta esprime sostegno e solidarietà con il presidio contro il DDL del ministro Alessandra Locatelli, il cosi detto “Decreto dei Caregiver” che si terrà il 27 gennaio a Roma, alle ore 10, ci sarà il punto di raccolta in piazza Sant’Apostoli. In seguito ci sarà un flash mob, infine, una conferenza stampa in diretta dalla camera dei deputati, alle 11.30. Il link è: webtv.camera.it.

Inoltre, ci saranno altre piazze: Chioggia, in provincia di Venezia; Verona, Monza e in provincia di Oristano. La manifestazione è stata promossa e organizzata dal CFU, Caregiver Familiari Uniti. Questa è la prima volta che tutti i Caregiver familiari sono veramente compatti e da tutte le regioni d’Italia. Il Disegno di Legge, è un atto del governo con il quale, lo stesso, ha stabilito le linee guida obbligatorie alle quali il Parlamento deve attenersi per promulgare la legge che riconosce la Figura del Caregiver Familiare.

Da un punto di vista sociale e umano, è una novità enorme, ma purtroppo, solo dal punto di vista formale. Viene dato il giusto valore al lavoro a chi presta assistenza ad un disabile convivente, o almeno fino a 13 ore al giorno, 7 giorni su 7. 91 ore settimanali, in totale?
Tuttavia, il Caregiver, non dovrebbe superare 3.000 euro di reddito all’anno e un ISEE che non deve superare i 15.000 euro.
Ai Caregiver che hanno questi requisiti, verrà corrisposta una somma di 1.200 euro trimestrali. Si stima, ma si ritiene tale cifra ampiamente sottostimata, poiché spesso in caregiver familiari non si riconoscono in questo ruolo, ad esempio nel caso di coniugi anziani, che il numero dei caregiver in Italia sia di oltre 7 milioni.
Con questo decreto, la platea dei potenziali Caregiver, è stata ridotta a 50.000. Purtroppo, i Caregiver familiari, non avranno un riconoscimento sostanziale fino a che non ci sarà una risorsa congrua ed un vero riconoscimento normativo. Per l’Italia, oltre ad essere state depositate oltre 30 proposte di legge, mai veramente prese in considerazione, sono necessari 940 milioni di euro. In Sicilia, per i disabili gravi, come in tutto il territorio italiano, è prevista l’indennità di accompagnamento che ammonta a poco più di 500 euro al mese. Per i disabili gravissimi, è previsto l’assegno di cura, commisurato alla soglia ISEE e all’età.
Spesso, i genitori o in generale i caregiver, si trovano a rendicontare questa cifra, qualora il disabile non sia in grado di intendere e di volere.
Ricordiamo, è acclarato, che il Caregiver svolge un ruolo essenziale per il disabile, che spesso si improvvisa in competenze che sarebbero compiti esclusivi dei professionisti, nei momenti in cui il servizio pubblico non è presente. Le necessità esistenziali, sono le più disparate in relazione alle diverse patologie: la gestione della nutrizione artificiale, ventilatori polmonari, cambio di sacche o cateteri, cambio pannoloni, cure di piaghe, aspiratori, autista, logopedista, fisioterapista, psicomotricista, psicologo, etc…
I Caregiver si ammalano prima delle altre persone, spesso perché trascurano la loro salute o ignorano i sintomi di svariate patologie e anche a causa della fatica, fisica e psicologica, che sono costretti a sostenere in modo continuativo. È statisticamente provato che essi vivono 17,5 anni in meno rispetto alle altre persone, per il logorio quotidiano che sono costretti a sostenere.
Spesso i Caregiver lasciano il lavoro per accudire il proprio congiunto, sono donne, mogli o madri o figlie, che rinunciano alle possibilità di realizzarsi da un punto di vista personale, sociale, formativo e lavorativo.
Ci sono anche i mariti, o padri e anche i fratelli, ma in casi più rari.
I caregiver, possono anche essere una famiglia mono genitoriale, dove il marito solitamente o scappa o esiste solo per una vita di facciata.
Spesso i Caregiver hanno scarse opportunità di vita sociale e fungono da ammortizzatori sociali per tutte le lacune nei servizi che dovrebbe erogare lo stato. Ribadiamo ancora una volta: è acclarato, che il Caregiver svolge un ruolo essenziale per il disabile, che spesso si improvvisa in competenze che sarebbero compiti esclusivi dei professionisti, nei momenti in cui il servizio pubblico non è presente.
Purtroppo, la disabilità, in questo momento non ha la giusta rilevanza politica. Si preferisce guardare ad altro: ad esempio al riarmo.
Così, non ci sono abbastanza centri per dare sollievo alle famiglie, pochissimi centri residenziali o dopo di noi.
I Caregiver familiari chiedono il diritto ad un riconoscimento economico mensile congruo in rispetto del ruolo sociale svolto, il diritto al riposo, il diritto ai contributi figurativi ai fini pensionistici e il diritto alla malattia, se necessario, il diritto di prendersi cura di sé stesso prima che degli altri.
Oggi, il nostro pensiero và a due mamme Caregiver: Cinzia e Gisella. L’ordine in cui vengono menzionate non è casuale, ma è quello in cui sono mancate a distanza di meno di due mesi l’una dall’altra.
Entrambe si sono dedicate ai loro figli fino all’ultimo briciolo di forza e per troppo tempo hanno guardato ai loro cari più che a loro stesse. Mai avrebbero lasciato i loro figli, neanche per un momento.
Dedichiamo, inoltre, questo giorno ad Angela, il cui figlio è venuto a mancare a soli 27 anni.
Angela ha dedicato ogni singolo attimo a suo figlio, negandosi la possibilità di lavorare. Oggi, non è in età pensionabile, ma non è neanche una ragazzina per intraprendere una attività lavorativa ex novo.
Anche questa ipotesi di vita dovrebbe prevedere il nostro legislatore.
Lungi dall’essere una trattazione compiuta di tutti gli aspetti che riguardano la disabilità e i loro Caregiver, questa nostra comunicazione, ha anche lo scopo di sensibilizzare sul tema il nostro territorio, la società civile e le istituzioni locali.